Crustatieve zorg begint waar gewone behandelingen niet meer werken. Dat is het vertrekpunt om het leven van elke patiënt zo waardevol mogelijk te maken (Dr. Marc Calmeyn)

Onstaan

Hoewel de voorbije jaren vooruitgang werd geboekt op vlak van diagnostische en therapeutische mogelijkheden en herstelgericht werken blijft er een groep van mensen over voor wie de huidige geestelijke gezondheidszorg tot heden onvoldoende antwoord biedt. De hulpverlening blijkt weinig antwoord te kunnen bieden op het lijden dat deze mensen verwoorden.

Welke zorgperspectieven bieden we patiënten met aanslepende problematieken die alle programma’s doorlopen hebben en steeds een herval kennen?

Interessant in deze context is het Woodsheddingprincipe uit de jazz, aangehaald door psychiater John Strauss in 1989. Als muzikanten geen inspiratie hebben, trekken ze zich terug in een schuurtje – een woodshed – om samen te jammen tot ze weer inspiratie krijgen. Mensen met een ernstige psychiatrische stoornis hebben ook tijd nodig. We mogen niet te snel hoge verwachtingen koesteren en tegelijk moeten we de hoop warm houden. We moeten mensen tijd geven, hun tempo respecteren en werken met hun kwetsbaarheden, krachten en mogelijkheden.

De eerste fundamenten van wat nu crustatieve zorg genoemd wordt, werden gelegd rond 2008 onder impuls van de toenmalige directeur van de Federatie Palliatieve Zorg, Paul Vanden Berghe. Hij nam het initiatief om na enkele inspirerende studiedagen en publicaties waarin de term “psychiatrische palliatie” werd gebruikt binnen de Federatie op 21 februari 2008 een aparte werkgroep “psychiatrie en palliatieve zorg” op te starten. De stichtende leden waren o.a. dhr. Vanden Berghe, dr. Ilse Decorte, dr. Francoise Verfaillie, prof. dr. Axel Liégeois, dr. An Haekens, Guy Hannes en dr. Arsène Mullie. In de loop der jaren werden verdere initiatieven uitgebouwd waaronder studiedagen en meerdaagse opleidingen. Prof Koerselman werd hier ook verder bij betrokken.

In de werkgroep bleef men wel botsen op de term ‘palliatief’ gezien de connotatie met levenseinde. In de werkgroep Psychiatrie, palliatie & levenseindevragen werden vijf doelgroepen omschreven, waarvan de twee moeilijkste groepen bestaan uit enerzijds mensen van wie het leven niet terminaal is, maar die wel ondraaglijk psychisch lijden en om euthanasie vragen, en anderzijds mensen die ondraaglijk lijden, maar de vraag naar euthanasie niet stellen of zelfs niet kunnen stellen. De term ‘palliatie’, zoals in somatische palliatie, is niet van toepassing op deze mensen. Daarom heeft dr. Ilse Decorte het nieuwe concept van ‘crustatieve zorg’ ontwikkeld. Crusta betekent schelp. We zien de schelp als een soort van exoskelet, iets wat je rechthoudt. Soms plooien mensen zich terug in hun schelp, maar soms ook gaat die plots open en kunnen mensen uit hun schelp komen. Het is een dynamische benadering, die inspeelt op de noden, de mogelijkheden en het tempo van elke patiënt.

Met crustatieve zorg willen we een zinvol aanbod geven voor deze meest kwetsbare mensen, met de focus op een zo goed mogelijke kwaliteit van leven. Crustatieve zorg kan een nieuwe prikkel geven aan voorzieningen en zorgverleners, maar ook aan onderzoekers. Het komt ook tegemoet aan een reële nood bij hulpverleners, die vaak veel onmacht voelen bij de existentiële vragen die deze doelgroep oproept. Door deze meest complexe en zware zorg een naam te geven, willen we het thema bespreekbaar maken en het werkveld mobiliseren, opdat deze doelgroep niet vergeten zou worden. Herstelgericht werken en vermaatschappelijking betekent ook dat we onze verantwoordelijkheid moeten opnemen voor de meest kwetsbaren.

Gezien de nood aan deze zorgvorm werd crustatieve zorg al snel toegepast in tal van settings binnen Vlaanderen. Om de werkingen van deze settings op elkaar af te stemmen werd in 2020 een forum gestart, waar eveneens onderzoeksnoden en -resultaten worden gedeeld. Teneinde hulpverleners verder te inspireren werd met ondersteuning van het Koning Boudewijnfonds een intervisiegroep opgestart in 2021 die in 2022 verder uitgebreid wordt. In 2022 wist het crustatieve zorgproject zowel de publieks- als de juryprijs in de wacht te slepen op de Inspire Health Care Award.